Naše setkání s paní Makovcovou.

Dne 27.05.2010 nám Dětské centrum v NJ umožnilo setkání s paní Makovcovou, autorkou knihy „Maminko nezpívej“, ve které píše své postřehy ze života své rodiny, především o svých synech s diagnózou PAS.

Tohoto setkání se účastnilo i pár maminek z našeho sdružení. Poprosila jsem je, zda by Vám nesdělili v krátkosti své dojmy.

J.Š.
Na besedu s paní Makovcovou jsem se těšila. Přišla s malinkým zpožděním, protože s manželem a oběma syny trošku bloudili. Myslím si, že paní Makovcová byla zpočátku lehce rozpačitá. Organizátoři nám s dětmi upekli vynikající buchtu a uvařili k ní kávu a čaj.
Po počáteční nervozitě jsme začali živě diskutovat nejen o útlé knize, která se velmi dobře četla, ale také o našich zkušenostech s autistickými dětmi. Hodnotili jsme přístup lékařů, škol i obyčejných lidí, kteří mnohdy nechápou, že to nejsou „rozežrané“ děti a že to z nich skutečně vymlátit nejde. Na rozdíl od nás se s takovým přístupem paní Makovcová zatím nesetkala. Kluci jsou ještě dost malí a kdo ví, co ji ještě čeká. Naopak se údajně setkala i s negativním ohlasem na svou knihu, kdy byla peskována za své názory nebo přístup k dětem. Tohle jsme zase nechápali my.
Po besedě paní Makovcová ochotně podepsala několik svých knih a pak už se zase plně věnovala své rodině se kterou pokračovala do Komorní Lhotky na Handl terapii za paní Janou Baptie.

A. B.
Bylo to pěkné, cítila jsem souznění duší, všichni jsme věděli o čem p. Makovcová povídá, protože to zažíváme se svými dětmi.

A jak to cítila p. Makovcová?  Její dojmy si můžete přečíst na jejím webu http://www.postizenedeti.cz/content/jana-makovcova-beseda-v-novem-jicine-2752010

Pravidla hodnocení úkonů péče

V roce 2006 vydalo Ministerstvo práce a sociálních věcí vyhlášku č.  505/2006 Sb.,  kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních službách. Mimo jiné jsou v ní pravidla a postupy pro posuzování soběstačnosti a sebeobslužnosti osob se zdravotním postižením.  Velice mne zaujala část první:

§ 1
(1) Schopnost osoby zvládat úkony péče o vlastní osobu a úkony soběstačnosti se pro účely
stanovení stupně závislosti hodnotí podle činností, které jsou pro jednotlivé úkony stanoveny
v příloze č. 1 k této vyhlášce.
(2) Při hodnocení schopnosti osoby zvládat úkony péče o vlastní osobu a úkony soběstačnosti
se posuzuje, zda je osoba schopna dlouhodobě, samostatně, spolehlivě a opakovaně rozpoznat
potřebu úkonu, úkon fyzicky provádět obvyklým způsobem a kontrolovat správnost provádění
úkonu.
(3) Při hodnocení schopnosti osoby zvládat úkony péče o vlastní osobu a úkony soběstačnosti
se přihlíží k provedení úkonu s použitím kompenzační pomůcky jen v případech stanovených
v příloze č. 1 k této vyhlášce.
§ 2
U osob do 18 let věku se při hodnocení schopnosti zvládat úkony péče o vlastní osobu a
úkony soběstačnosti nepřihlíží k potřebě pomoci a dohledu při úkonech nebo při některých
činnostech v rámci úkonů stanovených v příloze č. 1 k této vyhlášce, které tyto osoby nejsou
schopny bez pomoci nebo dohledu zvládat z důvodu nízkého věku a tomu odpovídajícímu
stavu vývoje tělesných, smyslových a duševních funkcí a praktických dovedností, nutných pro
péči o vlastní osobu a soběstačnost.

Všimněte si části věty v §1) odstavce (2) , kde se stanoví základní předpoklad pro posuzování jednotlivých bodů v příloze č. 1 této vyhlášky: „…zda je osoba schopna dlouhodobě, samostatně, spolehlivě a opakovaně rozpoznat potřebu úkonu, úkon fyzicky provádět obvyklým způsobem a kontrolovat správnost provádění úkonu„. Ano, všimněte si přítomnost slov rozpoznat a kontrolovat.  Někteří sociální pracovníci a zejména posudkoví lékaři v mnoha případech mají zjednodušenou představu, že kdo je schopen daný úkon provést na ústní pokyn, ten zvládne i rozpoznání potřeby a následně kontrolu jeho správného provedení. Jenže právě osoby s pervazivní vývojovou poruchou se chovají – s prominutím – jako cvičení šimpanzi. Úkon si zapamatují a jsou schopni jej opakovaně provádět, ale schopnost rozpoznání kdy a za jakých situací lze či nelze úkon použít, výrazně se stupněm postižení zaostává. Navíc u mnoha bodů ve zmíněné příloze je uváděna věta: „…se nepřihlíží k potřebě pomoci a dohledu…“. Což víc než jasně prozrazuje, že nelze posuzovat jen fyzickou potřebu pomoci, ale také dohledovou.  Se vzrůstajícím věkem dítěte vzrůstá propastný rozdíl mezi nároky autisty a zcela zdravou osobou shodného věku co do nutnosti dohledu nad jeho denním režimem. Dokonce i tak soběstační aspergeři se bez trvalého dohledu osoby jim blízké neobejdou, což může potvrdit i jedna maminka ze sdružení RAIN-MAN z vlastní zkušenosti.

Vezměme si za příklad hned první odstavec přílohy – Příprava stravy. Odstraňte z kuchyně všechny jemu známé potraviny a ponechte jiné, které vidí prvně. Nejspíš většina autistů bude tuto potravinu zcela ignorovat, dokud minimálně nevyhladoví do vyčerpání. Což se v reálném životě může běžně stát v třeba obchodě. Když nenajde své oblíbené sousto, nekoupí nic jiného obdobného nebo rovnou sebou sekne.  Zdravý jedinec sáhne po konkurenci, protože si přečte na krabici, že je to to samé jenom s jinými obrázky.  Rodičům autistů tyhle věci není potřeba nijak vysvětlovat, jenže někteří posuzovatelé tohle zdůvodnění nejsou schopni vstřebat. A tak trvají na tom, že bod I a) je schopen zvládnout bez pomoci.

Takže shrnuto, právě nutnost celodenně dohlížet na činnost autisty, kam se šustne a co právě dělá, kontrolovat jej při základních denních činnostech by měla být vodítkem pro posuzování jednotlivých bodů přílohy v případě autistů. Ne jenom schopnost napodobovat pohyby, jako to umí třeba cvičení šimpanzi.

Volby 2010 – aneb, co nám strany slibují.

Národní rada osob se zdravotním postižením ČR (NRZP ČR) před třemi týdny oslovila šest politických stran (ODS, ČSSD, TOP 09, Věci Veřejné, KSČM a KDU-ČSL), které mají podle průzkumů veřejného mínění reálnou šanci dostat se do Poslanecké sněmovny, s konkrétními dotazy na klíčová témata, která ovlivňují život lidí se zdravotním postižením a zároveň požádala představitele těchto stran o schůzku.
Na dopis reagovaly pouze ČSSD, Věci Veřejné a KDU-ČSL.
Předseda NRZP ČR Václav Krása se v této souvislosti sešel s předsedou KDU-ČSL Cyrilem Svobodou a předsedou ČSSD Jiřím Paroubkem, který NRZP ČR přislíbil podepsání memoranda o prioritách budoucí vlády v oblasti problematiky lidí se zdravotním postižením na nejbližší 4 roky.
Ostatní politické strany na dopis nereagovaly, ani neprojevily zájem o setkání.
NRZP ČR po prostudování volebních programů konstatuje, že problematika osob se zdravotním postižením je výslovně zmíněna v programech ODS, ČSSD, TOP 09, Věci Veřejné a KSČM.

Stránka NRZP: http://www.nrzp.cz/novy-clanek-1172-1172-1172/

Tisková zpráva: http://www.nrzp.cz/userfiles/file/a—tiskova-zprava—programy-stran—…

diskuse ohleně voleb a zdravotně postižených http://www.postizenedeti.cz/content/programy-politickych-stran-zdravotne-postizeni

Sociálně právní minimum pro osoby se zdravotním postižením

Publikace je určena osobám se zdravotním postižením, jejich rodinným příslušníkům, pracovníkům působícím v oblasti sociálních věcí a zdravotnictví a je také vhodnou pomůckou pro studenty škol se sociálním zaměřením.
Publikaci lze buď objednat na níže uvedeném kontaktu a nebo osobně vyzvednout na sídle Národní rady osob se zdravotním postižením ČR u pí. Veinlichové.
Objednávky přijímáme na e-mailové adrese:
m.kubickova@nrzp.cz
i na telefonním čísle 266 753 421.

Cena publikace je 100,- Kč za kus.

Zbavení způsobilosti k právním úkonům.

Ten kdo má dítě již starší, tak tento krok již možná řešil, či bude řešit, pokud je na tom jeho dítě mentálně tak, že není zcela zodpovědné za své skutky. Mi samé se do toho moc nechtělo a tak jsem na soud vyrazila přesně po synových 18 narozeninách. A teď se držte. Žádost jsem podala 10.10.2008. Syn byl zbaven způsobilosti v 01.2010. Dnes je 04.05.2010 a dosud nemá opatrovníka, i když jsme o něj žádali automaticky, dosud mu nebyl přidělen. Je to zvláštní mezidobí. On je zbaven svéprávnosti, ale nikdo za něj nerozhoduje.
http://www.ceskatelevize.cz/program/10252561405.html?deid=3772&sekce=6&clanek=1876

Pro všechny, které to teprve čeká a tápou v této oblasti jsem se rozhodla sepsat pár rad, které ochotně doplním, po Vaší další zkušenosti.

1. Žádost se podává u soudu a žádat o zbavení způsobilosti můžete již od 15let věku dítěte. Můžete zažádat o zbavení částečné, kdy dítěti ponecháte určitou možnost  jeho rozhodování.

2. Dítěti je ustanoven soudem jeho soudní obhájce, státem placený.Ten se s dítětem setká, aby zjistil, zda nedochází k tomu, že se někdo neoprávněně snaží zbavit svéprávnosti. Tento soudní obhájce pak zastupuje práva našeho dítěte u soudu.

3. Byli jsme vyzváni dostavit se k soudu, aby p. soudkyně viděla syna a rozhodla o dalším kroku.

4. Byla ustanovena lékařka psychiatryně, se kterou jsme si domluvili schůzku a která vyšetřila našeho syna, sepsala obsahlou zprávu.

5. Byli jsme znovu pozváni k soudu, kde se za 15 minut rozhodlo o úplném zbavení svéprávnosti mého syna.

6. Až Vám přijde  Rozhodnutí o zbavení způsobilosti, zajděte si ještě na soud a nechte si ho potvrdit (dají Vám na tento dokument razítko) a tímto  teprve vše stvrdíte právní mocí.

7. Tento dokument nikdy nedávejte z ruky.

PARASNOWTOUR

Našich 6 členů nás reprezentovalo na  akci s názvem Parasnow

ve Velkých Karlovicích ve dnech 28.-30.03.2010,

kde proběhla sportovní a společenská akce určená převážně pro osůbky s mentálním postižením dorostového a dospěláckého věku. V těchto dnech probíhaly vycházky do přírody nedalekého pralesa, návštěva muzea, výlet na vrchol Soláně, vychutnali jsme si především návštěvu bazénu a wellnes hotelu Lanterna a také bowling v hotelu Galík.

Byla i večerní zábava při cimbálové muzice, proběhlo karaoke a samozřejmě diskotéka. Naše mámy nevěřily, jak jsme se na tanečním parketu odvázali. Poctivá diskotéka o 100 lidech a my trsající spokojení autíci. Že to nejde dohromady?  Zkoušet se má všechno. Ale určitě nám ke spokojenému tanci dopomohly i sličné asistentky z pedagogického lycea v Havířově.

Bylo tam prima a ještě dlouho budou všichni vzpomínat.

Pokud máte zájem, koukněte na stránky www.paraco.eu na aktivity.

Fotky z této akce najdete brzy ve fotogalerii.

Ivetka, Ivánek a Vojta s doprovodem