Rubrika: Pro rodiče

Vážení a milí rodiče autistů, i všichni, kdo autistům pomáháte orientovat se v našem složitém světě!
Zdravím vás jako máma dospělého kluka Martina, který se moc snaží nám porozumět a i bojovat se svým postižením.

Dovolte, abych se nejprve krátce představila – jsem žena, které se splnily životní plány. Vždycky jsem se chtěla  dlouho v domácnosti věnovat dětem. Letos jsem doma již dvacátým pátým rokem.

Po nedonošené křehoučké dcerce se mi před 21 lety narodil krásný kluk jako buk.

Když mu byly dva roky, zdálo se mi, že se nevyvíjí tak, jak by měl podle všech tabulek, které jsem měla ještě v paměti z vývojové psychologie.

Napadlo mne, zda by nemohl mít oční vadu? Běželi jsme s ním na oční, ale tam nám sdělili, že je nevyšetřitelný.

Objednala jsem se k paní psycholožce. Ta mne se synem poslala domů, ať přijdeme za rok, až ho trochu vychovám.

Naštěstí  v době mého výchovného tápání moje maminka chtěla udělat dobrý skutek a koupila časopis od bezdomovců. Zrovna byl celý o autismu – byla devadesátá léta a autismus bylo atraktivní téma.

Konečně jsem s naším synem vyběhla tím správným směrem – na dětskou psychiatrii.

Přišla úleva – můj syn není nevychovaný, je postižený – a já za to nemohu!!

Nastala doba mého domácího studia, kdy jsem si poplakala nad vší dostupnou literaturou o autismu.

Zavedla jsem v domácnosti nové strukturované pořádky.

Můj milovaný manžel trávil večery po příchodu ze zaměstnání vleže na koberci stavěním dinosauříků do řady.

Začala jsem kupovat dětská leporela po dvou – na jedno syn slintal a točil na něm kolečkem, druhé jsme četli.

Pochopili jsme, že nemá cenu jej odvádět násilím od jeho aktivit a rituálů. Že se seznamuje se světem pro nás podivným způsobem. A občas se nám povedlo i nějaký rituál využít pozitivně.

Za dva roky už Martin znal všechny dinosaury jménem a prohlížel si jejich obrázky v knížkách.

A do knížek už se u nás neslintalo, protože bylo daleko zajímavější si je prohlížet.

Nastaly roky (pro nás úmorně stereotypního) čtení knih.

Když se začala nějaká číst, musela se přečíst až do konce, aby se nenarušil rituál……….

Martin časem  poznal písmenka. Mohl tedy už konečně na očním dostat rovnou pět dioptrií a jeho mentální stav se výrazně zlepšil. Už dokonce  viděl i sněhové vločky a řekl mi: podívej, venku padá polystyren.

Měl diagnózu těžkého Aspergerova syndromu a já doufala, že nám doma roste malý génius.

Z manžela se stal na slovo vzatý odborník na život dinosaurů. Potýkali jsme se s dalšími průvodními jevy autismu – hypersenzitivou, chuťovými preferencemi. Najezdili jsme metrem stovky kilometrů, v lese jsme očichávali pařezy.

Po vstřebání Martinovy diagnózy jsem začala mít další problém. Nedokázala jsem se rozdvojit, abych  zajistila dceři úplně normální dětství a současně umožnila Martinovi rozvoj a život v jeho světě. Vždy to byl kompromis. Dnes je dcera dospělá a doufám, že už chápe, že mnoho věcí v naší rodině jinou cestou jít nemohlo.

Skoro jsem už zapomněla, že předškolní čas byl i časem ohromné Martinovy hyperaktivity. Na jedné z fotek z dětství Martin stojí ve svém pokoji jednou nohou na topení a druhou na houpačce. Prošli jsme tou dobou bez úrazu a opařenin, ale dodnes se nedovedu zbavit zvyku, že vařím na zadních plotýnkách sporáku a jedním kolenem držím zavřenou troubu a druhým šuplíky.

Martin se taky šel socializovat do speciální školky.

Do té, kde se postiženým dětem opravdu věnovali a měli báječnou paní učitelku. Bohužel pro nás tam dbali i na utužování kolektivu. Bylo mi ho líto,  když byl nucen k pro něj nepochopitelným hrám tak, až se kousal do rukou. Jednou dokonce kousl paní učitelku, protože kolo-kolo mlýnské už bylo nad jeho síly.

A pak už bylo třeba zajistit Martinovi školní docházku. V té době jsem poznala hodně škol a jejich ředitelů.

Ti  se mnou vždy přátelsky popovídali poté, co mne ujistili, že jejich škola není schopná zajistit vzdělávání mého syna podle mých představ. Za každý takový rozhovor jsem ale byla vděčná.

V té době už jsem začala být frustrovaná z nedostatku sociálních kontaktů a vítala jsem každou příležitost k popovídání.

Měla jsem ale vždy na paměti radu kamarádky, též autistické matky. Rozhovor s učitelem není dobré začínat podrobným rozborem prenatálního vývoje syna, neboť se často  stane, že po hodině  již pedagog ztrácí trpělivost, aniž by se jen přiblížil k pochopení jádra věci.

V hledání školy jsem nakonec byla úspěšná a můj syn strávil jako integrovaný žák 6 let na ZŠ.

Chodil do vyučování na zkrácený čas, vše jsme jej učili doma a v předstihu.

Samotný pobyt ve škole pro něj byl tak stresující, že sledovat s pochopením výuku už  nedokázal.

Jak se časem ukázalo, vidí dobře i s 10ti dioptriemi.

Ale v prostředí, které nezná, je jako slepý. Nepoznává obličeje cizích lidí, neorientuje se. A nezvládá základní sebeobsluhu.

Ve škole teprve začalo být toto postižení patrné. Bohužel, všichni měli za to, že schopnost dojít si na WC, sníst svačinu, ap. je u školáka samozřejmá. Zvláště, když umí všechny názvy dinosaurů a hadů nazpaměť a ještě k tomu latinsky.

V té době už ze mne byla pravá autistická matka. S tím  nejistým omluvným úsměvem na tváři, a trvale provinilým pocitem z chování a vývoje svého dítěte.

Druhý stupeň školní docházky Martin prožil v praktické škole.

Nevyrovnaný vývojový profil a jeho neschopnost přizpůsobovat se změnám v jednotlivých předmětech nás tam přímo nasměrovaly.

V praktické škole jsme zažili tři krásné roky života.

I když to začalo šikanou. Spolužák chtěl mému synovi brát svačiny. Martin ovšem v cizím prostředí neměl na jídlo ani pomyšlení a tak už v šatně na spolužáka volal: můj milý kolego, jsem rád, že tě vidím, pojď si pro moji svačinu! Iniciátor šikany byl zvratem situace natolik rozhozený, že se na zbytek školní docházky Martina ujal a navázali spolu přátelství.

Martin se v praktické škole cítil úspěšný, pedagogové oceňovali jeho snahu neustále se něco dozvídat. Se svými encyklopedickými znalostmi a s velkou podporou učitelů a pochopením spolužáků občas zářil a byl šťastný.

Pan ředitel vždy s Martinem vlídně pohovořil. Nebyla jsem pak schopna doma synovi vysvětlit, že když pan ředitel řekl, že ho vždycky rád uvidí, nemyslí tím, aby chodil do ředitelny každou přestávku.

Během školní docházky jsem si musela jít každé pololetí vyprosit synovi osobního asistenta.

Ne asistenta pedagoga, protože to byla v Martinově chápání další mlžná osoba, která se pohybuje po třídě.

Jsem vděčná osudu a všem ředitelům, že to vždy nakonec vyšlo. S vděčností taky s Martinem vzpomínáme na všechny asistenty, kteří s ním proseděli v lavici jeho školní léta a tak mu umožnili chodit normálně do školy. A nezapomínám ani na vstřícné pedagogy, kteří nás s Martinem během školní docházky podporovali.

Martin býval často nemocný. Prvním problémem vždy bylo zjistit, zda je vůbec nemocný. A hned dále následoval stres z očekávání, zda budeme mít štěstí na lékaře a zdravotníky, kteří budou respektovat jeho postižení a podle toho s námi zacházet. Teď, když už je náš syn dospělý a opravdu těžce postižený, se setkávám s pochopením. Přesto, když má syn zdravotní problémy, nebojím se v první řadě o jeho zdraví, ale mám obavy z průběhu vyšetření a zda budeme mít zase štěstí na přístupný a vlídný personál. Pravda je, že Martin na sobě také ohromně pracuje. Řekl mi, že před cizími lidmi se bude chovat jako gentleman a  jako šílenec až doma.

V současné době je Martin už druhým rokem doma, má plný invalidní důchod.

Myslím, že by byl výborným pracovníkem v archivu nebo  pomocníkem v knihovně.

Bohužel ho jakákoliv aktivita mimo domov, v tom nevyzpytatelném cizím prostředí, velice vysiluje a unavuje.

Během dospívání se jeho motorický neklid postupně změnil v neklid duše.

Spánková inverze jej vyřazuje z jakýchkoli dopoledních aktivit.

A večery jsou teď u nás často naplněny tenzí a obsedantním vyptáváním.

Snažíme se zmírnit jeho úzkost, dopřáváme mu rituální odpovědi.

Když je zrovna opravdu špatný den, žádná z našich odpovědí není ta dobrá. Spirála obsese, úzkosti a afektu se roztočí a večer končí záchvatem vzteku a verbální agrese.

Jsme tedy s manželem v očekávání, jestli jsou tyto současné Martinovy stavy spojené s dospíváním.

Pokud budou přetrvávat další roky, asi vyzkoušíme i farmakoterapii.

Snažíme se, aby se Martin snažil svůj vztek ovládat a nepropadal záchvatům a zároveň věděl, že k jeho postižení patří a nemění nic na tom, že ho máme rádi.

V době nástupu do první třídy byl Martin sociálně i co se týče sebeobsluhy na úrovni necelých dvou let.

Teď je mu přes dvacet a konečně splňuje nároky v těchto ohledech kladené na prvňáčka.

Na schopnosti postarat se o sebe nenápadně pracujeme denně. Martina totiž velice mrzí a frustruje, když bychom mu přes jeho snahu otevřeně připomínali jeho neschopnost.

Chápu ho, protože mne také nesmírně zraňují dobře míněné rady, že když nebude to či ono umět, bude to mít v životě těžké.

Občas u nás dojde ke skokovému pokroku – a najednou třeba zjistíme, že náš syn si v patnácti letech sám oblékne ponožky! Jsme optimisté, pro nácvik sebeobsluhy našeho syna jsme si tedy vyhradili ještě pár desítek let.

Martin je už v kategorii těžkého autismu, osamělého typu.

Často je zavřený ve svém pokoji, kde si čte a hraje na počítači celý den, „chce být samotářem“, jak říká.

Máme štěstí – začal sbírat nejstarší počítačové hry. Chce je mít všechny vyhrané a utříděné. Jeho mysl není vystavena agresivitě, nemusíme kupovat drahé nové technologie a sběratelství je zájem na celý život. Máme už tři počítačové veterány, jednoho dokonce rovnou od popelnic.

Při tom se Martin stále snaží porozumět našemu světu. Každý den čte na internetu všechny zprávy. Proto i my rodiče musíme být stále „up to date“.

Protože v encyklopediích je vše kategorizované, tak se nás, lidi kolem sebe, snaží také třídit.

Shromažďuje si databázi dat narození lidí, kteří ho zajímají. Vyjasnili jsme si, že není možné se lidí vyptávat na soukromí, i když Martin argumentoval tím, že na datu narození není nic vulgárního a všichni jej mají zapsáno v občanském průkazu. Ale stejně se dostáváme do ošemetných situací, kdy není možné se zeptat na věk paní doktorky, která nám přitom zrovna říká, že se jí minulý týden narodilo vnoučátko.

Už dávno jsme pochopili, že Martin není ani trochu geniální, ale je s naším světem paralelní. Sice nejede přesně v našich kolejích, ale jsme s ním v kontaktu a my jsme stále na příjmu. Říká mi – víš, že se nesmíme vzdávat!

Tak se taky nevzdávejte!

Moc vás všechny zdravím z Prahy,

autistická matka na příjmu

Marie Pavlíčková

V APLA Praha, střední Čechy o.s. zahajujeme projekt PAS-WORD, v rámci kterého chceme pomoci mimopražským rodičům nebo jiným pečujícím osobám nalézt a udržet si zaměstnání. Jednalo by se především o pozice, které lze vykonávat z domova.

Pokud máte v řadách rodičů někoho, kdo pečuje o potomka s poruchou autistického spektra (PAS), je nezaměstnaný, ale má zájem pracovat, prosím o zprostředkování této informace, přiložený leták, ze kterého se, mimo jiné, dozvíte více o podmínkách projektu.

Děkuji, za spolupráci a přeji vše dobré v novém roce.

Dominika Linhartová
pracovní konzultant
Asociace pomáhající lidem s autismem – APLA Praha, střední Čechy, o.s.
V Holešovičkách 1a/593, 182 00 Praha 8
Tel.: +420 777 403 508
Email: linhartova@apla.cz
www.praha.apla.cz