RAIN MAN splavuje na raftech Moravu.

Dnes mi syn pádloval,

sice chvilku, ale sám a bez pobízení, což je známkou jeho spokojenosti. Velký pokrok. Už nepouštěl pádlo do vody a něco tam švrlal. Pro mne to bylo pádlování.

Naše děti (od malých 4letých až po ty 20leté důchodce)prožívaly plavbu každý svým specifickým způsobem. Některé samostatně a nadšeně pádlovaly, jedna slečna tleskala vzrušením a těšením se již dopředu,přímo se hnala k vodě, jiné dítko se uklidňovalo při nastupování zpěvem, pod mostem se tleskalo s pádly o vodu,  kolem břehu pluly kačky, míhaly se stromy,oblaky… Někteří zpočátku opatrně pozorovali, co to jako je, potom se uvolnili a plavbu si užívali, sledovali, pozorovali, no možná i vychutnávali, co my víme. Každopádně neprotestovali.
Jen jedno 18leté „dítě“ odmítlo nastoupit do člunu a nenastoupilo. Náhlé rozhodnutí, které by se možná za 5 min změnilo. Možná ne.

Letošní plavba byla již čtvrtou v pořadí, kterou vyhlásil RAIN MAN ve spolupráci s CK Peřej tours, která je organizátorem těchto plaveb. Plavby se sice jedou na raftových člunech, sedíte na boku člunu a společně zabíráme dle pokynů kormidelníka, jako staří vodáci zdravíme lidičky na břehu, jenže plujeme po zcela klidné hladině, povětšinou s malým množstvím vody v řece. Na sobě máte vesty a za zády instruktora – kormidelníka, který Vám celou plavbu komentuje – o historii města Olomouce a pod., prostě se jedná o výletní plavbu, nikoliv o adrenalinový sport. Naše děti se jednoduše na plavbu těší, prožívají ji, o tom svědčí vzrůstající počet osob, letos nás již bylo 70, z celé, celičké Moravy, od Brna až po Třinec. Někdo si dal krátkou trasu, ten kdo už zkusil v minulých letech šel rovnou na delší, dvanáctikilometrovou.

Před 14 dny se stala tragedie, která se sice nestala u Peřej tours, která se ani nestala při samotné plavbě, ale při zastávce na souši, kdy dotyční dělali něco, co se nemá dělat, můžu říci, že jsme byli z této události velice vyplašeni a mnozí účastníci dnešní plavby měli již v ruce mobil s myšlenkou, že vše zruší. Nezrušil plavbu nikdo, odpadla jen jedna rodina z důvodu nemoci. Ti, co již někdy jeli, si zachovali chladnou hlavu, kupodivu nezrušili ani nováčci plavby. Pozvali si na nás zástupce místních plátků, nesedli však na nás, jako vosy na bonbon a tak kolem řeky běhal pouze majitel CK s fotoaparátem v ruce.

V množství je síla, mnoho rodičů si uvědomilo, že plout po řece s tím svým „Pepíkem“ by je samotné v životě nenapadlo, měli by pocit, že to přece nemůžou zvládnout. Zvládli.

Samotná plavba neobohatila jen nás – rodiny s autistickým členem rodiny, ale taky i organizátory, ten náš letošní kormidelník byl v úžasu, jaké hluboké znalosti zjistil u jednoho malého chlapce z krátké plavby, jak děti reagují, taky vzpomínal, jak před 2 roky jeden autistický klučina nelenil a své drahé brýle do vody vyhodil. No zanechali jsme u nich svou stopu.

Bylo to fajn. A nepršelo. A nic se nikomu nestalo. Jo, prostě se to celé povedlo.

Werichovsky bych řekla, že
„Děti se radovaly z jízdy, rodiče se radovali, že se děti radovaly, lidičky z Peřejtours se radovali, že my všichni jsme se radovali.“

Starší rodiče s postiženým dítětem – řešení.

STÁLE SPOLU
Rezidenční péče, červen 2010
Jak řeší problém stárnoucích rodičů a jejich dětí se zdravotním postižením
v Domově Laguna v Psárech
Narození dítěte se zdravotním postižením, jeho výchova a péče o něj, přináší pro
rodinu zcela nové povinnosti a starosti. Jejich množství je samozřejmě odvislé od
hloubky postižení, vždy ale znamená něco navíc, jedná-li se o rodinu, která je
zodpovědná a bere tento celoživotní úkol vážně. Mnohdy je narození zdravotně
postiženého dítěte důvodem k rozchodu rodičů a břímě všech povinností zůstává na
matce, v lepším případě jí z této složité situace pomáhá nejbližší rodina.
Tíhu náročných situací unesou jednotliví rodiče různě dlouho a je správné, že
vzniklo a stále vzniká mnoho občanských sdružení, nadací a soukromých institucí,
jež se snaží rodičům odborně pomáhat a radit, jak problémy řešit. Platí samozřejmě,
výchova dítěte s jakýmkoliv handicapem je nejkvalitnější v rodině. Je také nejlevnější
a splňuje všechny aspekty citové výchovy, ovlivňující po celý život výkony dítěte při
veškerých aktivitách a činnostech.
Smekám před rodiči, kteří se starali o své postižené dítě po celý život, až do
stáří. S postupujícím věkem však tito rodiče stále více přemýšlejí o tom, co s jejich
dětmi bude, když vážně onemocní nebo odejdou ze života a tyto úvahy se pro ně
stávají doslova „noční můrou“. Palčivé problémy spojené se stárnutím, jsme si
obzvlášť živě uvědomovali zejména na akcích Společnosti pro podporu lidí
s mentálním postižením v Praze, kde se starší rodiče snažili získat co nejvíce
informací o umístění svého dítěte do našeho pobytového zařízení a o vše, co s tím
souvisí, nebo si rovnou domlouvali návštěvu. Snažili se řešit situaci, o níž věděli, že
přijde.
Naše myšlenka pomoci těmto rodičům časově zapadla do období příprav
projektu na přestavbu a dostavbu areálu II. Našeho Domova Laguna v Psárech.
Podařilo se nám do projektu včlenit další podlaží a připravit je pro nový typ služby:
společné bydlení rodičů seniorů a jejich dítěte s postiženích v 10 malých bytech
garsoniérového typu. Koncem roku 2004, kdy jsme otevírali areál II. Domova Laguna,
jsme se už pouze domluvili se svým zřizovatelem, jak novou službu zařadit. Nabízíme
ji od roku 2005.
Domov Laguna poskytuje v současné době podle zákona o sociálních službách
čtyři služby – denní stacionář, týdenní stacionář, domov pro osoby se zdravotním
postižením a domov pro seniory. Samozřejmě, že náš domov neposkytuje služby všem
seniorům, ale pouze těm, kteří se starali celý život o své dítě s postižením a nyní
v důsledku pokročilého stáří, nebo nemoci, nemohou pečovat o sebe ani o svého
potomka. Tuto podmínku jsme uvedli i v definici cílové skupiny.
Jaký je o tuto službu zájem? Veliký, zájemci se hlásí z celé republiky. Mohli
bychom vybudovat dalších deset bytů a byly by okamžitě obsazené. Co nabízíme?
Totéž co pro klienty se zdravotním postižením: Mohou se účastnit aktivit v dílnách,
aktivit pohybových včetně pobytu v bazénu, celoživotního vzdělávání, kulturních akcí,
výletů, zájezdů, rekreačních pobytů – volba je pouze na nich. Rodiče si mohou dopřát
i dovolenou podle svých představ.
Co služba přináší a proč ji poskytujeme? Jsme přesvědčeni o tom, že zmírňuje a
snad i potlačuje tíživé myšlenky, jaká budoucnost čeká mé dítě, odejdu-li z tohoto
světa. „Přesazení“ starého člověka i člověka s mentálním postižením do nového
prostředí se neobejde bez prožívání velkého traumatu. K rozdělení obou však zcela
zákonitě dochází. Rodiče odcházejí do domova pro seniory, dítě mezi osoby
s mentálním postižením. A to přesto, že je mezi nimi opravdu velké a pevné pouto.
Vždyť prožili celý život v závislosti jeden na druhém.
Máte-li tedy možnost kdekoliv vytvořit podmínky pro poskytování této služby,
zkuste to! Mnoha starším lidem a jejich dětem s mentálním postiženým tím
nepochybně ulehčíte problémy v nejsložitějším životním období a nabídnete jim
službu, o kterou bude zájem stále větší.
Mgr. Jakub Adámek, ředitel Domova Laguna Psáry
zpravodaj ARPZPD ČR, o.s. –.září 2010

33 dětských kalorických bomb

Co mají Vaše děti nejraději? Nezakládáme jim na obezitu již v dětském věku? Určitě to neděláme vědomě, možná jsme samy, nebo děti ovlivněné reklamou, krásným obalem. kdo by taky chtěl, aby jeho dítě se trápilo nadváhou, či mělo jiné problémy.
http://www.zscr.cz/aktuality-zscr/33-detskych-kalorickych-bomb-a1559947

Tak se podívejme, jaké jsou to kalorické bomby.
http://www.zscr.cz/picture/images/test_napoje.jpg

Dnes si běžný konzument ani není jistý, co vlastně kupovat, co jíst. Doba se ale mění, dnes můžeme snadno si zjistit různé informace, na dnešní populaci jde poznat, že již tak nezáleží na kvantitě, jako na kvalitě. Více uvažujeme o tom, co vlastně jíme.

Popelnice Evropy
http://instinkt.tyden.cz/rubriky/tema/popelnice-evropy_24549.html

Stanovisko hlavního hygienika ČR k potravinářským barvivům
http://www.vyzivadeti.cz/novinky–aktuality/stanovisko-k-potravinarskym-barvivum-povinne-oznacovanych-doplnujicich-informaci.html

A teď pár výsledků testů:
http://ekonomika.idnes.cz/specialni-priloha.asp?y=test%2Ftest-dnes-jahodove-jogurty.htm
http://data.idnes.cz/g/eko/infografika_vysledky_testu_masel.htm

A jak tedy by měl vypadat správný jídelníček našich dětí?
http://www.vyzivadeti.cz/novinky–aktuality/jak-by-mel-vypadat-spravny-jidelnicek-vaseho-skolaka.html

A teď – novinka bude existovat značka VÍM, CO JÍM, dostávat ji budou jen výrobky, které budou splňovat nároky na zdravou výživu, a to na základě kritérií Světové zdravotnické organizace (SZO).
http://www.novinky.cz/ekonomika/207285-logo-vim-co-jim-ma-usnadnit-vyber-zdravych-potravin.html

A pokud jste se dočetli až sem, tak nad svou stravou možná docela i uvažujete, mnozí z Vás i tuto stránku znají.
http://www.chemievjidle.cz/

Unikátní identifikační náramek

http://www.infoband.cz/
Infoband™ je unikátní identifikační náramek, na který mohou rodiče napsat jméno dítěte, příp. své jméno, telefonní číslo, nemoci dítěte, alergie. Často je otázkou okamžiku, kdy dítě spustíte z dohledu a už ho hledáte po hypermarketu nebo parku. S největší pravděpodobností ho brzy najdete, ale budete klidnější, pokud bude mít na ruce Infoband™ … prostě pro případ.

Naše setkání s paní Makovcovou.

Dne 27.05.2010 nám Dětské centrum v NJ umožnilo setkání s paní Makovcovou, autorkou knihy „Maminko nezpívej“, ve které píše své postřehy ze života své rodiny, především o svých synech s diagnózou PAS.

Tohoto setkání se účastnilo i pár maminek z našeho sdružení. Poprosila jsem je, zda by Vám nesdělili v krátkosti své dojmy.

J.Š.
Na besedu s paní Makovcovou jsem se těšila. Přišla s malinkým zpožděním, protože s manželem a oběma syny trošku bloudili. Myslím si, že paní Makovcová byla zpočátku lehce rozpačitá. Organizátoři nám s dětmi upekli vynikající buchtu a uvařili k ní kávu a čaj.
Po počáteční nervozitě jsme začali živě diskutovat nejen o útlé knize, která se velmi dobře četla, ale také o našich zkušenostech s autistickými dětmi. Hodnotili jsme přístup lékařů, škol i obyčejných lidí, kteří mnohdy nechápou, že to nejsou „rozežrané“ děti a že to z nich skutečně vymlátit nejde. Na rozdíl od nás se s takovým přístupem paní Makovcová zatím nesetkala. Kluci jsou ještě dost malí a kdo ví, co ji ještě čeká. Naopak se údajně setkala i s negativním ohlasem na svou knihu, kdy byla peskována za své názory nebo přístup k dětem. Tohle jsme zase nechápali my.
Po besedě paní Makovcová ochotně podepsala několik svých knih a pak už se zase plně věnovala své rodině se kterou pokračovala do Komorní Lhotky na Handl terapii za paní Janou Baptie.

A. B.
Bylo to pěkné, cítila jsem souznění duší, všichni jsme věděli o čem p. Makovcová povídá, protože to zažíváme se svými dětmi.

A jak to cítila p. Makovcová?  Její dojmy si můžete přečíst na jejím webu http://www.postizenedeti.cz/content/jana-makovcova-beseda-v-novem-jicine-2752010

Volby 2010 – aneb, co nám strany slibují.

Národní rada osob se zdravotním postižením ČR (NRZP ČR) před třemi týdny oslovila šest politických stran (ODS, ČSSD, TOP 09, Věci Veřejné, KSČM a KDU-ČSL), které mají podle průzkumů veřejného mínění reálnou šanci dostat se do Poslanecké sněmovny, s konkrétními dotazy na klíčová témata, která ovlivňují život lidí se zdravotním postižením a zároveň požádala představitele těchto stran o schůzku.
Na dopis reagovaly pouze ČSSD, Věci Veřejné a KDU-ČSL.
Předseda NRZP ČR Václav Krása se v této souvislosti sešel s předsedou KDU-ČSL Cyrilem Svobodou a předsedou ČSSD Jiřím Paroubkem, který NRZP ČR přislíbil podepsání memoranda o prioritách budoucí vlády v oblasti problematiky lidí se zdravotním postižením na nejbližší 4 roky.
Ostatní politické strany na dopis nereagovaly, ani neprojevily zájem o setkání.
NRZP ČR po prostudování volebních programů konstatuje, že problematika osob se zdravotním postižením je výslovně zmíněna v programech ODS, ČSSD, TOP 09, Věci Veřejné a KSČM.

Stránka NRZP: http://www.nrzp.cz/novy-clanek-1172-1172-1172/

Tisková zpráva: http://www.nrzp.cz/userfiles/file/a—tiskova-zprava—programy-stran—…

diskuse ohleně voleb a zdravotně postižených http://www.postizenedeti.cz/content/programy-politickych-stran-zdravotne-postizeni

Sociálně právní minimum pro osoby se zdravotním postižením

Publikace je určena osobám se zdravotním postižením, jejich rodinným příslušníkům, pracovníkům působícím v oblasti sociálních věcí a zdravotnictví a je také vhodnou pomůckou pro studenty škol se sociálním zaměřením.
Publikaci lze buď objednat na níže uvedeném kontaktu a nebo osobně vyzvednout na sídle Národní rady osob se zdravotním postižením ČR u pí. Veinlichové.
Objednávky přijímáme na e-mailové adrese:
m.kubickova@nrzp.cz
i na telefonním čísle 266 753 421.

Cena publikace je 100,- Kč za kus.

Elektronické viněty

Od 1.1.2011 nabudou účinnosti některé změny zákona 13/1997 Sb. o pozemních komunikacích, které zavádějí tzv. elektronické kupóny neboli viněty na zpoplatněné komunikace I. třídy a dále dálnice a rychlostní silnice na úsecích, které nejsou od poplatků osvobozeny. Viněty nahrazují u vozidel do 3,5 tuny papírové dálniční známky. Tento zákon v novém znění mimo jiné stanoví:

– správce systému elektronických kupónů je Ministerstvo dopravy, které může pověřit soukromý subjekt k technickému zabezpečení tohoto systému,

– způsob pořízení viněty formou bezplatného zapůjčení, ve stanovených případech za vratnou kauci,

– způsob zpoplatnění určený časovým úsekem platnosti viněty (obdobně jako u známek 10-ti denní, měsíční a roční),

-přenositelnost vinět z vozidla na vozidlo bez omezení

-a také osvobození stanovených vozidel (mimo jiné i označených O1) z povinnosti mít aktivovanou vinětu na komunikacích výše uvedených.

A zde vzniká jeden možný problém. Dokud platí papírové dálniční známky, namátková kontrola vozidel na rychlostních úsecích – včetně důsledné kontroly dálničních známek – musí být speciálně připravena bezpečným snížením rychlosti všech vozidel v daném směru a úseku a svedením vybraných vozidel do odstavné části komunikace nebo na výjezdu. Tyto kontroly jsou spíš vyjímečné z důvodu jejich náročnosti přípravy a složitosti dopravního značení. Také je nutné brát ohled na možnost vzniku dopravní zácpy. Kontroly dálničních známek pomocí dalekohledů ze stanoviště a nebo z jedoucího vozidla neodhalí falsifikáty a podvody, proto se nepoužívají. Zavedením elektronických vinět se kontrola zjednodušuje na registraci vozidla kamerovým systémem mýtných bran nebo detekčním vozidlem Celní správy. Pokud projíždějící vozidlo nemá vinětu, nevysílá kontrolní signál. Pokud je viněta neaktivní – např. nemá zaplacený poplatek , zobrazí se automaticky tato informace na displeji. Vozidla, která ze zákona mají výjimku z povinnosti mít vinětu na uvedených komunikacích jsou kromě O1 také vozidla IZS snadno rozlišitelná specifickým označením a barvami, rovněž i vozidla správy silnic se zřetelnými znaky a vozidla používaná k odstraňování následků havárií na komunikaci. Pouze vozidla s označením O1 jsou v rychlosti 130km/h anonymní. V této rychlosti i za použití kvalitních dalekohledů je označení O1 ležící na palubní desce pod čelním sklem (což je předepsané místo pro označení vozidla, tabulka nesmí omezovat čelní výhled) naprosto nečitelné a neprůkazné.  V systému placení mýta pro vozidla nad 3,5 tuny (do konce roku 2009 nad 12 tun) jsou pípající krabičkou vybavena úplně všechna vozidla, tedy i vozidla IZS. Ty však neplatí za průjezd mýtnými branami, krabičky trvale aktivní dostávají zdarma. A tak dopravní policisté mají v současné době velmi snadnou práci: vozidlo nad 3,5 tuny projede – nepípne – a už je podezřelé! Od roku 2011 budou takto sledovat veškerá vozidla. Každá mýtná brána, každé vozidlo PČR a Celní správy bude informováno, že dané vozidlo nedalo signál aktivní viněty a je jisté, že budou povinni takové vozidlo zastavit a zkontrolovat. Tak trochu pochybuji, že osobní vozidla v „civilních barvách“ s nejasnou modrobílou šmouhou za sklem (O1) bez aktivního signálu viněty nechají projet bez kontroly. Což znamená doprovod vozidlem s modrými majáky na nejbližší parkovací plochu nebo výjezd na vedlejší komunikaci. A v tom počtu mýtných bran a detekčních vozidel na trase z Ostravy do Prahy bude poněkud chaos. Doufám, že dělám jen bouři ve sklenici vody a ještě letos to Ministerstvo dopravy ve vyhlášce řádně ošetří, abychom nedopadli jak čeští řidiči v Bavorsku. Uvidíme …

Zákon 13/1997 Sb.

§ 21e Povinnosti řidiče vozidla v systému časového zpoplatnění
Řidič vozidla v systému časového zpoplatnění je povinen
a)   uhradit časový poplatek,
b)   umístit elektronický kupón ve vozidle nebo na vozidle na místo určené prováděcím předpisem,
c)   sledovat technickou funkčnost elektronického kupónu,
d)  na požádání umožnit kontrolu úhrady časového poplatku příslušníkem Policie České republiky (dále jen „policista“) nebo celníkem,
na požádání předložit doklady potřebné ke kontrole podmínek pro uplatnění osvobození podle § 20a odst. 1 policistou nebo celníkem.

§40 odst. Výkon státní správy
(7) Celní úřad je oprávněn:
d)  zastavit vozidlo v systému časového zpoplatnění, zjistit totožnost řidiče a podrobit vozidlo kontrole vybavení elektronickým kupónem a úhrady časového poplatku,