Přečtěte si zde článek v Reflexu.
Rozhovor s dětským psychiatrem Jaroslavem Matýsem
Šéf pedopsychiatrické asociace: Nebudeme bojovat jen za práva autistů, ale všech dětí s duševní poruchou
Předseda Asociace dětské a dorostové psychiatrie a místopředseda Sekce dětské a dorostové psychiatrie Psychiatrické společnosti ČLS JEP Jaroslav Matýs zdůrazňuje, že pomoci by se mělo dostávat všem dětem s duševním onemocněním, nejen těm, jejichž rodiče se umí ozvat. Více zde. Zdroj: Zdravotnický deník
Lidé se zdravotním postižením a jejich rodiny přicházejí s vlastním návrhem, jak řešit svou obtížnou životní situaci
Praha, 3. 6. 2014; Ve středu 4. června se v prostorách Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR uskuteční seminář „Koordinátor podpory“, na němž pořadatel semináře – Rytmus – Od klienta k občanovi, o.p.s. – představí návrh systémového řešení pro osoby se zdravotním postižením v oblasti sociální, s přesahem do oblasti školství a zdravotnictví. Seminář se koná pod záštitou Mgr. Petra Gazdíka, místopředsedy Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR. Návrh systémového řešení je výsledkem společné práce rodičů osob s nejrůznějšími handicapy a také takzvaných sebeobhájců. „To jsou občané tohoto státu, kteří absolvovali kurz společnosti Rytmus – Od klienta k občanovi, o.p.s., a shodli se na tomto řešení jako na možnosti účinné první pomoci v těžké životní situaci. Zároveň je podle nás efektivním preventivním opatřením sociální exkluze osob se zdravotním postižením a jejich diskriminace,“ uvádí jménem pořadatele a předkladatelů návrhu Ing. Milena Němcová.
Realizace našeho návrhu zajistí:
– aby člověk s postižením zůstal součástí komunity
– efektivní zhodnocení vloženého času i financí všech zúčastněných nyní i do budoucna
– systémové řešení situace
– spolupráci napříč sektory zdravotnictví, školství a sociální práce
– prevenci diskriminace osob se zdravotním postižením
– aby Česká republika naplňovala Úmluvu o právech osob se zdravotním postižením.
Semináře se zúčastní rovněž zástupci ministerstva financí, ministerstva práce a sociálních věcí, ministerstva školství, mládeže a tělovýchovy a Rady vlády ČR pro lidská práva.
Program semináře a organizační podrobnosti:
Program:
· Zahájení – Mgr. Petr Gazdík
· Představení kurzu „Jak se stát obhájcem práv lidí s postižením“
Mgr. Pavla Baxová
· Koordinátor podpory – prezentace návrhu systémového řešení
Mgr. Hana Kubíková, Ing. Milena Němcová, Martin Tomášek
· Příspěvky hostů – zástupců ministerstev
· Panelová diskuse
Čas konání: Středa 4. června 2014 v čase od 10:00 do 12:00 hodin, prezence registrovaných účastníků od 9:30
Místo: Poslanecká sněmovna Parlamentu České republiky, místnost Státní akta,
vstup přes recepci na Sněmovní ulici č. 4, místnost se nachází v 1. patře.
Kontakt pro média: Ing. Milena Němcová, nemcova.milena@seznam.cz, 608 467 128
Rytmus – Od klienta k občanovi, o.p.s.
Rytmus, o.s. vznikl v roce 1994 s posláním umožnit lidem se znevýhodněním aktivně se začleňovat do běžného prostředí – v práci, ve škole, v místě bydliště. Od 14. ledna 2014 se stal obecně prospěšnou společností, více na www.rytmus.org
Profily přednášejících:
Mgr. Pavla Baxová – v sociálních službách pracuje od roku 1992. Podílela se na založení občanského sdružení Rytmus, pracovala jako vedoucí SPC Vertikála v Praze 6. Od roku 2000 je ředitelkou Rytmusu. Dlouhodobě se zabývá podporou rozvoje inkluzívních škol v České republice a aktivit na podporu začleňování osob se znevýhodněním do běžného života. Vystudovala FF UK.
Mgr. Hana Kubíková – matka 7 letého syna se vzácným genetickým postižením – Williamsovým syndromem, s dlouholetou praxí ve státní správě a samosprávě – Magistrát hlavního města Prahy, Ministerstvo pro místní rozvoj. Vedoucí Výkonné rady občanského sdružení Willík – sdružení rodičů a přátel dětí s Williamsovým syndromem, propagátor integrace a inkluze dětí s postižením do společnosti. Vystudovala PF UK.
Ing. Milena Němcová – matka dospělé dcery s kombinovaným postižením, od roku 2002 aktivní v neziskovém sektoru, autorka a realizátorka řady projektů pro osoby s PAS a jejich rodiny. Organizuje destigmatizační akce, spolupracuje s výzkumnými a vzdělávacími institucemi v Brně a Praze, podílí se na komunitním plánování. Usiluje o naplňování Úmluvy práv osob se zdravotním postižením. Je členkou TESSEA, ustavujícího výboru platformy Naděje pro autismus a JDI. Vystudovala FMV VŠE.
Martin Tomášek – mladý muž s těžkým zdravotním postižením, aktivně se zabývá tvůrčím psaním. Absolvoval kurzy společností QUIP a Rytmus, konkrétně Plánování zaměřené na člověka, Podpora řízená jednotlivcem a také Jak se stát obhájcem lidí s postižením. Ve volném čase se věnuje hudbě, literatuře, hraje šachy, miluje procházky, koně a psy. V pozici sebeobhájce vystupuje od roku 2011 ve spolupráci s občanským sdružením Balanc – Společností pro vyrovnávání příležitostí.
Jak se farmaceutické firmy chovají k lidem
Exkluzivní a šokující rozhovor s bývalým ředitelem + zde video České televize
MMR VAKCÍNA ZPŮSOBUJE AUTISMUS – ROZHODL ITALSKÝ SOUD
Zatímco lékařská profese popírá spojení mezi autismem a trojkombinací proti „spalničkám, příušnicím a zarděnkám“(MMR), je mnoho argumentů v opačném směru. Statistiky ukazují na zvýšení výskytu autismu s uvedením a stoupajícím množstvím dávek MMR vakcíny. A nyní, italský soud potvrdil, že autismus u konkrétního dítěte byl spuštěn po aplikaci MMR vakcíny. Více se přečtěte zde.
Česká televize – MUDr. Eleková o očkovaní (video)
Koukněte na video.
Stanovení opioidních peptidů v moči – otázky a odpovědi, testování v ČR
Co je to opioid?
Jako opioid se označuje látka schopná vázat se na opioidní receptory v centrálním nervovém systému. Existují dvě hlavní skupiny opioidů podle toho, jakým způsobem do těla proniknou:
Endogenní opioidy produkované v těle (endorfiny, endo = uvnitř). Tyto se dělí na podskupiny, které však pro nás tč. nejsou zajímavé.
Exogenní opiáty, které do těla přijímáme zvenčí (exorfiny, exo = venku).
Tyto se dělí na další podskupiny:
– přírodní opiáty, např. morfin
– polosyntetické opioidy, např. heroin
– plně syntetické opioidy, např. metadon
– opioidy z potravy, například gliadorfin (produkt metabolismu lepku) nebo kasomorfin (produkt metabolismu kaseinu)
Prostřednictvím opioidních receptorů v mozku (a také v periferních nervech nebo ve střevě) naše tělo reguluje vnímání bolesti, zvládání stresu, opioidní receptory se uplatňují v procesech učení, paměti, vzniku sociálních dovedností, ovlivňují náladu, duševní zdraví, funkce zažívání nebo jater, dýchání a termoregulace, účastní se imunitních odpovědí.
Co je to peptid?
Zjednodušeně řečeno – malá bílkovina, která sestává pouze z několika stavebních kamenů – aminokyselin.
Co je to tedy opioidní peptid?
Malá bílkovina, která má schopnost vazby na opioidní receptor v mozku. Jelikož jde skutečně o malou molekulu, snadno projde přes bariéru mezi mozkem a krevním řečištěm (což je špatně, protože v mozku najde právě ty opioidní receptory) a snadno se dostane do moči (a to je pro nás dobře, protože tato skutečnost nám umožňuje snadnou diagnostiku peptidů z moči, bez nutnosti odběru kve či dokonce mozkomíšního moku).
Co je to neurovývojová porucha?
Neurovývojové poruchy jsou důsledkem atypického vývoje nezralého dětského mozku. Dosud není jasné, co je jejich prvotní příčinou a jaké jsou molekulární mechanizmy jejich vzniku. Jde o velmi různorodá onemocnění a je proto nasnadě, že možných příčin a podezřelých mechanizmů jejich vzniku bude celá řada: nejspíše se uplatňují genetické faktory, poškození plodu při nitroděložním vývoji, infekce, neurochemické nebo imunologické odchylky.
Kdo a jak přišel na to, že by se exogenní opioidy mohly podílet na vzniku neurovývojových poruch?
Teorie o možném vlivu exogenních (zvenčí pocházejících) opioidů při vzniku neurovývojových poruch se ve zvýšené míře začaly objevovat ve druhé polovině 80-tých let 20. století. Gillberg a spoluautoři v roce 1985 popsali zvýšené koncentrace opioidních peptidů v krvi a mozkomíšním moku u 55 % dětí s psychózami na rozdíl od nulových hladin opioidních peptidů v krvi a moku psychicky zdravých dětí. Sahley a kol. v roce 1987 zjistili, že poruchy emocí, agresivita a autoagresivita u dětí s autismem jsou provázeny nadměrnou aktivitou opioidních receptorů v mozku. Pangborn v USA a Knivsberg v Norsku začali rozvíjet teorii o tom, že škodlivé exorfiny by mohly být nesprávným produktem metabolismu lepku a kaseinu z potravy a Wakefield se spolupracovníky vytvořil teorii o tom, jak tyto opioidní peptidy v mozku způsobují vznik poruch autistického spektra. Zcela nedávno britští a norští vědci pod vedením Whiteleye přišli na to, že bezlepková a bezmléčná dieta (gluten-free casein-free, GFCF) u osob s poruchami autistického spektra příznivě ovlivňuje hospodaření s aminokyselinou tryptofanem, ze které vzniká u zdravých lidí „hormon štěstí“ serotonin a u nemocných lidí škodlivý tzv. trans-indolylakryloylglycin (IAG). Zdrojem tryptofanu jsou některé druhy sýrů a mléčné výrobky všeobecně, maso, listová zelenina nebo celozrnné pečivo. Pokud tedy dítě s poruchami chování a emocí dodržuje GFCF dietu, tvoří méně IAG.
Jak se v našem projektu testovaly močové koncentrace gliadorfinu a kasomorfinu?
Použili jsme metodu enzymové imunoanalýzy (enzyme-linked immunosorbent assay, ELISA), konkrétně patentované kity německé firmy Immundiagnostik. Zájemci najdou přesný pracovní postup zde:
http://www.immundiagnostik.com/en/home/products/kits-assays/gastroentero…
Výsledek vyšetření mého dítěte byl pozitivní, tedy v jeho moči byl prokázán gliadorfin a/nebo kasomorfin. Co to znamená?
Znamená to, že v den odběru moči zpracovávalo jeho tělo lepek a/nebo kasein tak, že se v jeho krevním oběhu pohybovaly opioidní peptidy gliadorfin a/nebo kasomorfin. Tak jak tyto peptidy pronikly do moči, tak možná pronikaly i do mozkomíšního moku a vázaly se na opioidní receptory v mozku. Pokud se tak děje už dlouho (měsíce, roky), mohly opioidní peptidy ovlivnit vývoj mozkových funkcí.
Mé dítě má pozitivní výsledek testu na močový gliadorfin a/nebo kasomorfin – je tedy alergické na lepek a mléko?
Ne, v to žádném případě nelze na základně těchto testů tvrdit. O alergii (přecitlivělost) by se jednalo, kdyby imunitní systém rozeznával lepek či kasein tak, jak to chodí u jiných alergií – pylových, roztočových, zvířecích, a kdyby následkem toho vznikal alergický zánět s jasně definovanými zánětlivými působky. O imunopatologii by se jednalo, kdyby lepek a/nebo kasein spouštěly v těle zánět imunologickými mechanizmy. V případě opioidních peptidů primárně nejde o žádný zánět – v tom je zásadní rozdíl.
Mohou být i jiné složky potravy zdrojem nežádoucích opioidů?
To se zatím přesně neví. Ve světle posledních poznatků britských a norských vědců by se u některých rizikových jedinců mohlo jednat o potraviny bohaté na tryptofan (čokoláda, drůbeží maso, aromatické sýry, banány), ale to jsou zatím čiré spekulace.
Mám nasadit svému dítěti dietu?
Rozhodnutí je čistě na vás. Je jisté, že bezlepková dieta nemá nežádoucí vliv na vývoj dítěte, je však pracná, drahá a ne vždy chutná. Rizikem bezmléčné diety, není-li sestavena správně, je chybění bílkovin, vápníku, enzymů a vitaminů rozpustných v tucích. Zejména u malých dětí je dobré bezmléčnou dietu konzultovat s odborníkem na výživu.
Na druhou stranu, situace mnohých z nás je taková, že vyzkoušet je třeba všechno. Správně sestavená dieta nemůže uškodit dítěti, pouze peněžence.
Uvědomte si, prosím, že v konečném důsledku půjde jen vaše rozhodnutí a že nikdo z nás vám jednoznačně dietu nezakazuje ani nepřikazuje.
Pokud se pustíme do diety, kdy má smysl hodnotit případné výsledky?
U bezlepkové diety ne dříve než po 6 měsících, u bezmléčné diety možná dříve, tj. po několika týdnech.
Mohu ovlivnit chybné štěpení lepku a kaseinu jinak než dietou, např. léky?
Existují pouze pomocníci, nikoliv stoprocentně fungující léky. Jedním z pomocníků je enzym dipetidylpeptidáza IV (DPP IV), která pomůže naštěpit gliadin a kasein jinak než se vznikem opiodních peptidů. Enzym ve formě kapslí je k dostání v zahraničí. Jedná se spíše o pomocníka při případných dietních chybách, nikoli o zázračný lék.
Ví se, jestli tento problém je doživotní? Organismus nebude nikdy zvládat trávit lepek/mléko normálně?
Odpovědi na tyto otázky se stále hledají. S věkem střevo vyzrává, je osídlováno prospěšnými bakteriemi, zdokonaluje své mechanizmy tolerance antigenů z potravy. I u zcela zdravých zdravých dětí dochází k tomuto dozrávání až kolem 8. – 12. roku života. Je proto možné, že problém se vznikem patologických opioidních peptidů nemusí být celoživotní.
Čím ještě prospět stavu střev, aby peptidy nepronikaly do mozku?
To, čemu se anglicky říká „leaky gut“ neboli děravé, prosakující střevo, je průvodním jevem i jiných chorob, například Crohnovy nemoci, celiakie nebo cukrovky 1.typu. Proto se můžeme poučit na jejich příkladech. Ví se třeba, že ne všechna probiotika (střevu prospěšné bakterie) zvyšují „těsnost“ střev. Velmi vhodné jsou například Saccharomyces cerevisiae (ano, obyčejné pivovarské a pekařské droždí) spolu s prebiotikem (látkou podporující probiotické kmeny) L-glutaminem. U rizikových malých dětí (do 1 roku) stojí za úvahu vakcinace Colinfantem. A je jistě dobré nestonat často na rotavirové průjmy.
Naše výsledky jsou negativní, já se přesto domnívám, že mé dítě špatně toleruje lepek a/nebo mléko. Je to možné?
Jistě. Jeden člověk ze sta v Evropě má celiakii, ale víme to pouze o každém čtvrtém z nich. Člověk s celiakií může a nemusí mít zažívací obtíže. Často jsou to „jen“ lidé unavení, depresivní, nevýkonní, vzácně se celiakie může projevit formou epileptických záchvatů. Je třeba pomyslet rovněž na klasickou potravinovou alergii, výskyt které je v evropské dětské populaci téměř 10%.
Má-li dítě s neurovývojovou poruchou navíc celiakii či potravinovou alergii, mohou vést jeho tělesné obtíže (které dítě často neumí pojmenovat a svou nevůli vyjádřit) i k poruchám chování a emocí. Zbaví-li se po nasazení diety bolestí, zažívacích problémů a dalších obtíží, může „rozkvést“ i psychicky.
Pokud dítěti nasadím dietu, můžu ho nechat otestovat za půl roku, zda opioidní peptidy vymizely?
Dobrá zpráva pro všechny zájemce o testování na neuropeptidy v moči. Od září bude tento test konečně dostupný pro všechny, byť bude placený. Jeden test bude stát 600 Kč. Testování bude probíhat na Fakultní poliklinice VFN na Karlově náměstí v Praze. Brzy vložím i odkaz přímo na stránkách VFN.
Díky akční, velmi, velmi ochotné lékařce – matce postiženého dítěte – Martínkově mamince se podařilo zařídit, aby testování, které zkušebně proběhlo na jaře, mohlo pokračovat pro všechny zájemce, kteří se nestihli přihlásit včas. Moč už je v podstatě možné posílat teď, ale testy samotné začnou probíhat až v září.
K článku přikládám žádanku, kde jsou všechny informace a čísla účtů a kterou je třeba přiložit k testované moči.
Jak postupovat v případě zájmu o vyšetření:
1. Vytiskněte si přiloženou žádanku a vyplňte požadované údaje.
2. Zaplaťte v pokladně Fakultní polikliniky VFN nebo bankovním převodem částku 600 Kč za vyšetření gliadorfinu a/nebo 600 Kč za vyšetření kasomorfinu (oba testy = 1 200 Kč ).
Číslo účtu VFN: 24035021/0100, specifický symbol 6020201, variabilní symbol 84680.
3. S potvrzením o zaplacení dopravte vzorek moči + průvodku k vyšetření do laboratoře KIA ÚKBLD (osobně nebo poštou, adresa je na žádance). Odebírá se 3 ml ranní moči (střední proud).
Materiál musí být dopraven do laboratoře nejpozději do 24 hodin od odběru. Dá se poslat různými zasílatelskými firmami, pozor Česká pošta nepřepravuje biologický materiál – neuvádět nikde tuto informaci.
4. Výsledek si lze vyzvednout v laboratoři nebo jej obdržíte poštou.
http://www.postizenedeti.cz/sites/default/files/zadanka_peptidy.pdf
Seznam odborných lékařů
Speciální pedagogické centrum v Ostravě zpracovalo v roce 2009 seznam odborných lékařů, kteří mohou poskytnout odbornou pomoc pacientům s pervazivní vývojovou poruchou (autismus). Seznam byl zpracován v rámci působnosti Moravskoslezského kraje. Výběr specializací odpovídá požadavkům rodičů dětí s PAS, tj. psychiatrie, psychologie a neurologie.
Psychiatr Ostrava
MUDr. Foltýnová Marie | 596 127 612 | Na hradbách, Ostrava 1 |
MUDr. Pavlíková | 597 371 111 | FNsP 17.listopadu, O.-Poruba |
MUDr. Vaníková Gabriela | 596 973 212-3 | Opavská 962/39 |
MUDr. Matýs Jaroslav | 596 768 656 | Z.Chalabaly 2, O.-Bělský les |
Psychiatr Opava
MUDr. Skřontová Dana | 553 711 881 | Olomoucká 2, Opava |
Psychiatr Karviná
MUDr. Wybitulová Radka | 776 206 800 | Tyršova 647, Bohumín |
MUDr. Michal Samson | 776 206 800 | Tyršova 647, Bohumín |
MUDr. Ciesla Mieczyslaw | 596 314 687 | Žižkova 2379, Karviná |
Psychiatr Frýdek – Místek
MUDr. Bílková Marie | 558 436 162 | J.Suka 1753, Frýdek Místek |
MUDr. Šedý Bronislav pro dospělé | 558 436 324 | Pionýrů 2242, Frýdek – Místek |
MUDr. Pávek | 558 432 795 | V. Nezvala 604,Frýdek – Místek |
Psychiatr Bruntál
MUDr. Karas Milan | Nádražní 27, Bruntál |
Psychiatr Nový Jičín
MUDr. Lichnovská Martina | 556 701 659, 604 529 006 | Bezručova 2, Nový Jičín |
MUDr. Mikesková | 556 703 375 | pro dospělé |
Psycholog Ostrava
PhDr. Niliusová Jiřina | 596 628 439 | B.Martinů 812, O.-Poruba |
PhDr. Vengřínová | 597 371 111 | FNsP, O.-Poruba, 17.listopadu |
PhDr. Mrkvicová | 596 127 613 | |
Mgr. Bartošíková Naděžda | 596 768 131 | |
Mgr. Jemelková Eva | 596 114 783 | Sokolská 51, Ostrava |
PhDr. Friesová Ilona | Koněvova 64, Ostrava – Heřmanice | |
PhDr. Krásná Jelena | 596 116 700 | Miličova 8, Ostrava |
Mgr.Kvardová | 597 373 508 | FNSP O.-Poruba,17.listopadu 1790 |
Psycholog Karviná
Mgr. Pastuchová Martina | 596 012 257, 602 579 849 | Alešova 591, Bohumín |
Mgr. Kulková Renata | 774 635 690 | Velebnovského 89, Jablůnkov |
PhDr. Kozielková Hana | 558 746 645, 603 494 283 | Komenského 1, Český Těšín |
PhDr. Hradilová Olivie | Místní 3, Havířov | |
PhDr. Tejklová Milena | 596 430 768 | Dlouhá 79, Havířov |
PhDr. Chodurová | 596 812 787 |
Psycholog Frýdek – Místek
PhDr. Uhlářová Katarína | 558 309 579 | Kaštanová 268, Třinec Sosna |
PhDr. Cveková | 558 621 661 |
Psycholog Nový Jičín
PhDr. Podporná Stanislava | 556 833 334 |
Neurolog Ostrava
MUDr. Franková Naděžda | 596 114 448 | Nádražní 66, O.-Přívoz |
MUDr. Tomšíčková Marie | 597 349 111 | Sokolská 49, Mor.Ostrava |
MUDr. Zemánková | 595 694 116 | |
MUDr. Medřická Hana | 597 371 111 | FNsP 17. listopadu, O.-Poruba |
MUDr. Kotnová | 595 703 111 | Poliklinika, O.-Hrabůvka |
Neurolog Opava
MUDr. Slaná Renáta | 552 301 556-7 | Ostrožná 244, Opava |
Neurolog Karviná
MUDr. Böhm Alfred | 558 740 111 | Akátová 16, Český Těšín |
MUDr. Matúš Jozef | 596 491 464 | Dělnická 24, Havířov |
Neurolog Nový Jičín
MUDr. Sýkorová Hana | 571 424 196 | Na Příkopě 814, Vsetín |